REFLECTIONS OF
OUR TRIP TO RANICA
By: Claudia Brugger of Germany
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Translation of the article by Claudia Brugger from
German to English.
In the middle of
August my husband and I decided to go to Bergamo to the International
Cystinosis Conference. The next thing was very mixed feelings because the
Conference was to be held in English. Unfortunately we were also the only
Germans who could travel from our Cystinosis Club. ( We have a 9 year old
daughter with Cystinosis.)
We were very
impressed about what we found. Families from nine countries, even Israel,
Norway, and the USA! It was possible to make new contacts and one had enough
time to see how it was going in other countries. The therapy is really the same
everywhere along with the resulting problems, ( such as non-compliance.) The
correct carry-through of therapy and a timely diagnosis are still a big
problem. Many doctors are too little informed about this sickness. It was
interesting to hear the Cystinosis Specialists from the various countries. For
us it was a very positive experience since we already know a great deal about
this illness. This is not the last of the many Cystinosis meetings which we
have visited in Germany. Therefore, one sees how important such self-help
groups are, as for example the next one in Holland we hope for ( or for any new
meetings of this kind.)
It was for us in
any case, an event which we would not want to miss. At one table sat doctors,
people working for pharmaceutical companies and patients from all over the
world!
For these reasons we would like to
give a hearty thanks to all those who were in any way responsible for the
organization and orchestration of this Conference.
Bruce Mund
Registered Federal
Interpreter, German
Claudia und Horst Brugger,
Deutschland
Mitte August trafen mein Mann und ich
die Entscheidung, nach Bergamo an die Internationale Cystinosekonferenz zu
fahren. Zunchst waren unsere Gef¸hle ja schon sehr gemischt, da die
gesamte Konferenz in englischer Sprache stattfinden sollte. Leider waren wir ja
dann auch noch die einzigen deutschen Betroffenen (wir haben eine 9jhrige
Tochter mit Cystinose)
aus unserem Cystinose-Verein, die fahren konnten.
Es war f¸r uns sehr beeindruckend, was da auf uns zukam. Familien aus 9
L ndern waren angereist, sogar aus Israel, Norwegen und den USA! Neue
Kontakte sind entstanden und man hatte Zeit genug um zu sehen, wie es in den
anderen Lndern so luft. Die Therapie ist eigentlich ¸berall
dieselbe und die daraus resultierenden Probleme (wie etwa die non-compliance)
auch.Die richtige Durchf¸hrung der Therapie und eine fr¸hzeitige
Diagnose sind immer noch ein groþes Problem. Viele rzte sind zu
wenig ¸ber diese Erkrankung informiert. Interessant war es, den
Cystinosespezialisten aus den verschiedenen Lndern zuzuhren und
f¸r uns war es eine sehr positive Erfahrung festzustellen, daþ wir
doch schon sehr viel Wissen ¸ber diese Krankheit mitgebracht haben. Das
ist nicht zuletzt das Ergebnis aus den vielen Cystinosetreffen, die wir bereits
in Deutschland besucht haben. Daran sieht man, wie wichtig solche
Selbsthilfegruppen sind und es werden hoffentlich noch einige neue
gegr¸ndet werden, wie z.B. demnchst in Holland.
Es war
f¸r uns auf jeden Fall ein Ereignis, das wir nicht mehr missen
mchten, saþen doch rzte, Pharmazeuten und Patienten aus aller
Welt Ñan einem Tischì!
Deswegen mchten wir uns bei
allen, die in irgendeiner Weise an der Organisation und Durchf¸hrung
dieser Konferenz beteiligt waren, noch einmal recht herzlich
bedanken.